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武汉“瓷娃娃”余静的“自救”与“助人”

作者:admin      发布日期:2020-02-25   点击:

“你们在家里憋得发狂的日子,却是我们一年四季的日常。”余静对记者说。

余静是一名成骨不全患者,民间俗称“瓷娃娃”,现居住于武汉。她平时是靠轮椅代步。成骨不全患者容易骨折,且躯干发育异常。因此,她无法站立,更不能行走。武汉封城后,特别是完全封闭小区后,身高仅有80厘米的她,毕竟是如何解决生活困难的?

她,不仅要自救,还不忘救助他人。

“神通广大的APP几乎都失灵”

余静1975年生人,是一名土生土长的武汉人。但是她有很长一段时间跟家人在宜昌生活。2006年,余静离开父母,回到武汉,目前独居在洪山区一套廉租房内。

疫情之初,因对新冠肺炎的传染性认识不足,余静回忆称,她并没有太放在心上。

直到钟南山确认病毒可以“人传人”、武汉宣布封闭出行时,余静才意识到事情严重了。既便如此,她仍然很乐不雅观,以为不需要多久就可以解除封锁。

“拐点并没有到来,粮食已经先敲了警钟!”余静回忆说,过去“只需要一部智能手机,足不出户就可一应俱全”的好日子中断了。

“这些神通广大的APP几乎都失灵,偶尔有商家接单,也由于管控,要么需要我到指定地点自取,要么只能送到小区门口。”在以前,她通过各种平台购物,骑手会把东西送到家门口,顺便带走垃圾。原本每个周末,都有武汉义工联派的志愿者,陪她去购物、逛花市。现在,这一切都无可奈何地戛然而止。

“武汉微邻里”小程序是武汉市各个社区工作人员与居民沟通的官方平台。余静在“微邻里”上试着问网格员能否资助买菜。第二天下午,网格员取到菜后通知她下楼交接。余静问能否送到门口,她说只能送到楼下。

下楼拿菜,对她并非易事。“拿菜回家确实是费了不少劲,拎不动也拖不动,要分几次拿。拿回来还要把每种菜的包装消毒,再放进冰箱,然后再给本身消毒,总之很繁琐。”

一周后余静买了第二次菜。当时正赶上业主微信群里有人组织团购。余静随即买了一瓶酒精、三十枚鸡蛋和十一斤蔬菜、两筒面条,这足够她吃大半个月。“不囤货不可了!”

“不外这些东西不再需要我下楼取了,而是由邻居们帮我送到家门口,甚至在丰巢里躺了三天的快递包裹,邻居也爽快地帮拿上来了。”余静这才如释重负。

“我们残障伴侣现在总结说,平时要跟邻居多联系,关键时刻,才能守望相助。”余静说,“远亲不如近邻。当你真正需要帮手的时候,身边的这些邻居能救你。”

余静在庐山西海旅游。 受访者供图

“不敢下楼是因为不敢坐电梯”

“普通人憋得发疯,是因为他们有社交需求,而我们原来就足不出户。你们无法忍受的日子,却都是我们的日常。”

“对我来说,下一趟楼成本太高了。”跟其他人一样,疫情让她也必需全副武装,回家后也必需消毒。“电梯没有低位按钮,平时按电梯我本身带一把尺子做辅助。有时遇到好心邻居资助按一下。”余静暗示,万不得已才下楼,封闭出行以来只下楼2次,为了扔掉生活垃圾,因为每周的保洁阿姨也来不了了,“现在不敢下楼也是因为不敢坐电梯,多少有些担心气溶胶。听说我们这栋楼有确诊病人,也不知电梯消毒情况如何。”

挑战最大的不止是坐电梯,还有给轮椅消毒,“我回家后,从头到脚都要消毒一遍,再对轮椅消毒一遍,要花二十多分钟。工作量比力大。”

“没有这种经验的人,可能想象不到会有这么麻烦。”余静解释说,“轮椅消毒的地方很多,手推圈,四个轮子,扶手,刹车。我必需从轮椅上转移到别的的椅子上,转过身来对轮椅消毒。每一次转移,我必需用双手做支撑,而手接触过的其它地方也要消毒。这无疑多了不少工作量。”

余静在武汉东湖绿道。受访者供图

“被疫情冲击得七零八落的日常生活”

“受疫情影响,我的作息时间跟往常差别,现在大多数时候是十点多起床,起床后直接吃中饭。偶尔中午起床,三顿合一顿解决。武汉的早餐品种丰富,几十种不重样的花式过早是全国闻名的。但是如今都吃不到了。现在,只能在家天天煮面条。”余静暗示,过去的规律生活被疫情冲击得七零八落的,“节奏乱了,无法完全静心。”

“不自觉把大量的精力放在刷与疫情相关的各种信息上,真正投入学英语和工作的时间反而变少了。我后来意识到这个问题,做了些调整,偶尔也会关闭伴侣圈。”

“我现在就是希望能够赶紧结束,因为轮椅的轮胎是需要充气的。再过两个月这个轮胎就彻底没气了。过去,每个月打一次。家里有个高压气筒,但我的手没劲儿啊,志愿者又都来不了。”余静说。

“我时时时跟妈妈打个微信语音电话,彼此了解下对方的情况,通过淘宝给她买了手套和酒精。”余静暗示,措施就是慢慢想出来的。

“当大家都戴上口罩时,聋人伴侣都不知道发生了什么”

余静有多个身份,好比小渔社会工作办事中心创办者,好比湖北省婚姻家庭研究会生命关怀委员会副主任,此外她还是一名心理咨询师。

不外,到目前,向她寻求心理帮手的残障伴侣不久不多。“一来是大家前期还在应付医疗和生活方面的困难,只要解决了吃饭买药看病的困难,情绪问题就会消失;二来是残障伴侣因为大多数以居家生活为主,对于隔离在家这样的情况,忍受力较高。但是随着封闭办理的时间不绝延长,不排除会引起焦虑、抑郁等。”

但另一个群体,引起了余静的关注。

“我也是最近无意中才了解到,有比我挑战更大的群体,就是失聪人群体。”余静对人民网记者暗示,“当大家都已经戴上口罩的时候,他们都不明鹤发生了什么。”

余静过去很少接触聋人伴侣。直到最近读到女性网友“逗逗君”的文章时,她才意识到,在武汉的聋人群体,由于存在阅读障碍,“对疫情可能完全不知情。”

“很多电视新闻、节目频道没有手语,所以聋人伴侣在接收信息方面很滞后。”余静说,“当大家都已经戴上口罩的时候,他们还不明鹤发生了什么。网上很多好比怎样防疫,怎样戴口罩,如何消毒等防疫常识与信息,他们却无法把握。”

“在武汉等地,很多聋人群体,尤其是先本性的聋人伴侣,主要是用手语来表达。他们的思维习惯、认知方式,跟我们有不同。”余静解释说,“如果没有手语翻译,即便有字幕,他们也很难去理解新闻到底在说什么。我有个伴侣就把大量的防疫、防护信息翻译成手语,录制有手语的视频,传递给那些聋人伴侣。”

“很多先天聋人伴侣,不像我们健全人一样,未必都能接受正规的普通学校教育,所以很难把握文字,也就不知道文字表达的是什么意思。”余静暗示,这件事也促使她更多思考社会的支持系统。

“此次疫情袒露出来社会对残障群体支持不足,国家缺乏相应的制度保障,就算有明文规定,好比无障碍建设条例,却没有匹配法律惩戒兜底,这就让无障碍设施酿成奇奇怪怪的形式。”余静说,“残障理念仍然是医疗模式占主导,缺乏社会模式的视角,导致残障人士被边沿化。媒体大多围绕个人的坚强和家庭的牺牲来叙事,极少探讨社会应该承担的责任。”

“最重要的一件事 是学会麻烦别人”

2月2日,来自全国各地的残障公益人士组成了一个线上“抗击疫情残障支持网络”。“比力荣幸,我也是其中的一员。”余静说。

“有一部分残障者要么不知道如何求助,要么不肯意向社区或者陌生人求助,”余静解释她所在的调研组工作,“我们要核实需求、连接各方资源,同时,我们还要鼓励这些残障者向外界求助,以及指导如何求助。”

2月7日,武汉一个社工伴侣向余静求助,说家在汉口的一个智力残疾人,居家隔离,突然呼吸困难,情况很紧急,急需吸氧。

余静迅速把求助信息转到这个残障支持网络。当即就有一位负责人出来认领,说立即联系相关资源。义工们辗转找到了这位智力残疾伴侣,8日凌晨把他送进了病院。

疫情下,不是每个残障伴侣都能像余静这样,不仅懂得自救,还能救助他人。“一部分残障伴侣,把志愿者当成救命稻草。那就是:你既然找到我了,那就得解决我所有问题。”余静很不认可这种做法,“我们会强调,没谁是万能的。我们会鼓励他们,去找本地居委会、邻居、残联等,主动表达你的需求。究竟,远水救不了近火。”

“我觉得非常重要的一件事,就是学会去麻烦别人。”余静说, “这个世界上没有谁是不给别人添麻烦的。但是,学会麻烦别人,不是等靠要,不是不劳而获,而是合理合法地表达本身的需求,寻求外界帮手。”

“我们都是有生命尊严的个体,希望被平等对待。为什么要忽视我们作为人的价值,人的尊严?”余静暗示,残障伴侣的自强自立与社会平等对待,都是同等的重要。

(责编:杨光宇、曹昆)



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